Une rencontre avec un jeune homme devenu sourd qui partage leur témoignage :

Pourquoi les sourds veulent-ils rester sourds ?

Quand j’étais entendant, je ne comprenais pas ces sourds qui voulaient rester sourds. Ils étaient idiots, pensais-je. Pourquoi les sourds refusent-ils l’implant cochléaire, présenté par le corps médical comme la solution miracle ? Autrement dit, pourquoi refusent-ils de se soigner ?

Devenu sourd, je vais tenter de vous l’expliquer. Ce papier était à la base destiné à des amis, car lassés d’expliquer, je voulais poser une fois pour toutes le raisonnement. Cela n’engage que mon raisonnement et ma vision.

Les traitements de la surdité

La surdité (ou mal-audition) est un trouble de la perception auditive. Si elle ne limite pas les gestes quotidiens, elle est ressentie comme socialement très handicapante. Pour la compenser, il existe cinq solutions principales :

• les appareils auditifs ou prothèse auditive, dont l’ancêtre est le sonotone ;
• les implants : on vient poser un boîtier sur le nerf auditif de la personne, une partie sur le crâne se charge de la transmission ;
• la lecture labiale, que tout le monde pratique plus ou moins. Elle vient en complémentarité d’une autre solution ;
• la Langue des signes française (LSF), qui répond à toutes les demandes d’une langue (c’est une des raisons pour laquelle on dit que c’est une langue et pas un langage !) ;
• Le Langage parlé complété (LPC ) qui sert à l’acquisition de l’oralisation et à l’apprentissage du français.

Les appareils auditifs compensent des pertes auditives de légères à profondes. A un certain moment, quand les appareils auditifs ne parviennent plus dégager suffisamment de décibels (les plus puissants montent à 146 décibels), l’audition est perdue.

D’après les ORL, on devrait passer à des implants quand l’apport des appareils auditifs n’est pas satisfaisant. Les règles de pose des implants sont actuellement en train de s’élargir : on voit maintenant des sourds de 50 ans se faire implanter (le nerf auditif n’est pas dans un superbe état).

L’implant n’est pas un miracle

Au final, les sourds veulent donc rester sourds ? Oui et non.

Pour me faire comprendre, je vous donne une analogie. On propose à quelqu’un en fauteuil, capable de faire quatre pas seul, de se faire opérer. On lui explique qu’il a une chance sur deux pour que l’opération loupe :

• l’opération est un raté ;

Il ne pourra plus faire les quatre pas (perte du reste auditif).

• l’opération est une réussite.

Dès qu’il y aura du vent (du bruit), il pourra plus marcher et tombera. Si la montée est trop forte (si les gens ne parlent pas de façon claire), il tombera. Il ne courra jamais de sa vie (l’implant ne donne pas une audition parfaite), il marchera juste comme un vieillard. De plus, si notre handicapé tombe malade, l’IRM ne voudra pas de lui – c’est interdit pour les personnes portant un implant.

La personne dans son fauteuil roulant ne vit pas si mal, elle a des amis et a trouvé des solutions pour vivre sa vie pleinement. A sa place, que feriez-vous ?

Le discours médical : « Aucun risque »

L’utilisation d’implant ne rend pas une oreille neuve, il faut faire énormément de travail avec les orthophonistes pour identifier le son qui est perçu. Le traitement que fait subir l’implant est lourd, non naturel, il faut apprendre à l’identifier. Le son est distordu.

Le problème est que le discours tenu par le corps médical n’est pas tout à fait le même : « Avec des implants, on entend comme avant, aucun risque, aucun problème. » Le coût (45 000 euros, comprenant l’implant, l’opération et la rééducation) peut être une explication à la volonté des laboratoires d’implanter plus largement la population.

La surdité ne se guérit pas, elle s’atténue

Devant des parents démunis qui découvrent que leur enfant est sourd et qui ne comprennent pas ce qu’est la surdité, un médecin est celui qui sait. Le choix des parents est-il éclairé ? Ont-ils toutes les cartes en main ? Les associations de sourd considèrent que non. On peut et on vit très bien sans appareil en étant sourd.

Il n’est pas dit que la surdité n’est pas handicapante et qu’à ce titre, elle n’est pas blessante ou humiliante, mais elle n’est pas perçue comme une maladie que l’on doit soigner. Là est, à mon avis, l’erreur du corps médical : on ne soigne pas une surdité, on la limite ou on la réduit.

Un enfant sourd ou malentendant restera avec des troubles auditifs toute sa vie, l’accepter le plus tôt ne pourra être que plus bénéfique.

Apprivoiser la surdité plutôt que la soigner

Une autre solution consiste à utiliser la LSF. C’est une langue nationale (régionale sur certains abords), reconnue comme tel. Elle a le mérite de donner à des personnes ayant des troubles de l’audition un cadre sans handicap, confortable. L’utilisation d’une langue visuelle permet à quiconque ayant des troubles auditifs de communiquer sans contrainte et sans effort.

Sa maîtrise demande un investissement financier et de temps mais l’apport dans la fluidité des relations peut être manifeste. C’est toute la famille qui doit basculer dans la LSF pour qu’elle soit utilisable par l’enfant sourd. L’investissement est donc lourd. C’est une solution actuellement sous-évaluée, et niée malgré la loi d’accessibilité de 2005 qui oblige les administrations à pouvoir être accessible dans cette langue.

Les choses vont-elles changer ? Avec le dépistage systématique de la surdité, les parents n’auront quasiment plus le choix. Désemparés, ils se retrouveront devant un médecin prescripteur d’une solution qui, pour lui, est la meilleure : l’implant.

Article extrait sur le site Rue89